<\/p>\n
A discuss\u00e3o sobre pacientes com doen\u00e7as raras se faz cada vez mais necess\u00e1ria na sociedade, porque ela traz conhecimento, avan\u00e7os para o tratamento e inclus\u00e3o. Por isso, o IV Congresso Nacional de Doen\u00e7as Raras e Anomalias Cong\u00eanitas (Conamdracon), que aconteceu esta semana no Espa\u00e7o Cultural Jos\u00e9 Lins do Rego, no bairro de Tambauzinho, foi t\u00e3o importante, conforme depoimento dos pr\u00f3prios organizadores e participantes. O evento foi realizado pela Associa\u00e7\u00e3o Paraibana de Doen\u00e7as Raras (Aspador), em parceria com a Prefeitura de Jo\u00e3o Pessoa, por meio do Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras. \u00a0 <\/p>\n Durante tr\u00eas dias, centenas de pessoas, entre pesquisadores da \u00e1rea, profissionais e estudantes de Sa\u00fade de todo o Brasil, estiveram reunidas em um debate que trouxe entendimento sobre as condi\u00e7\u00f5es de pacientes raros, al\u00e9m de ampliar os conhecimentos dos profissionais da \u00e1rea. \u00a0 <\/p>\n Nesta quinta-feira (28), durante o encerramento do evento, uma vasta programa\u00e7\u00e3o foi apresentada ao p\u00fablico. Al\u00e9m de palestras com temas como \u2018A humaniza\u00e7\u00e3o e a arte da cirurgia neurol\u00f3gica nos dist\u00farbios dos movimentos das doen\u00e7as raras\u2019 e \u2018Lei Geral de Prote\u00e7\u00e3o de Dados \u2013 LGPD\u2019, aconteceram tamb\u00e9m mesas redondas para ampliar o debate sobre \u2018A import\u00e2ncia da educa\u00e7\u00e3o em sa\u00fade na pol\u00edtica de aten\u00e7\u00e3o integral da pessoa com doen\u00e7a rara e fam\u00edlia\u2019, \u2018Avalia\u00e7\u00e3o biomec\u00e2nica nas doen\u00e7as raras\u2019 e \u2018Cuidados paliativos\u2019. \u00a0 <\/p>\n A m\u00e9dica geneticista e presidente do Congresso, Tereza Tavares, explicou que os temas discutidos durante o evento levam mais conhecimento aos participantes e, consequentemente, melhorias no atendimento aos pacientes, especialmente os do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). \u00a0 <\/p>\n \u201cMuitas vezes esses pacientes t\u00eam m\u00faltiplos acometimentos de sistemas e precisam da aten\u00e7\u00e3o de v\u00e1rios profissionais, quer sejam v\u00e1rias especialidades m\u00e9dicas, mas tamb\u00e9m multiprofissional. Os profissionais que v\u00e3o dar assist\u00eancia \u00e0 fam\u00edlia, por exemplo, os psic\u00f3logos, t\u00eam um papel fundamental nisso, no apoio ao paciente, a fam\u00edlia e at\u00e9 ao m\u00e9dico que est\u00e1 atendendo. O assistente social, que tem um manejo maior com aquela fam\u00edlia para saber como ela se encontra\u201d, falou Tereza Tavares. \u00a0 <\/p>\n A especialista tamb\u00e9m chamou aten\u00e7\u00e3o para a iniciativa do apoio da Prefeitura de Jo\u00e3o Pessoa e afirmou que o envolvimento dos gestores p\u00fablicos em todas as esferas \u2013 municipal, estadual e federal \u2013 \u00e9 de suma import\u00e2ncia para o avan\u00e7o de tomadas de decis\u00f5es que tragam solu\u00e7\u00f5es para as fam\u00edlias que enfrentam as doen\u00e7as raras e para o sistema de sa\u00fade. \u00a0 <\/p>\n \u201c\u00c9 uma iniciativa fant\u00e1stica. A gente precisa de acessibilidade maior de todos os gestores, em todas as esferas, que ofere\u00e7am os medicamentos. Por exemplo, n\u00f3s temos a Atrofia Medular Espinhal que tem tr\u00eas subtipos, mas o tipo 1, a crian\u00e7a pode ter a fal\u00eancia dos m\u00fasculos e ela morre at\u00e9 no primeiro ano de vida e existe o medicamento que evita toda a instala\u00e7\u00e3o de quadro cl\u00ednico. Portanto, \u00e9 uma quest\u00e3o de vida e morte, mas \u00e9 muito caro e isso acaba sendo judicializado. E quando libera [na Justi\u00e7a], muitas vezes a crian\u00e7a j\u00e1 pode ter morrido. Precisamos mobilizar todas as estruturas, n\u00e3o s\u00f3 o exame, como o medicamento\u201d, alertou. \u00a0 <\/p>\n Doen\u00e7as raras em n\u00fameros<\/strong> \u2013 Saionara Ara\u00fajo, uma das organizadoras do evento, citou que o Brasil tem 3 milh\u00f5es de pacientes com doen\u00e7as raras. Desse total, s\u00f3 5% t\u00eam tratamento. Dentro de quase 8 mil doen\u00e7as raras, nenhuma tem cura. Para ela, a tomada de consci\u00eancia para o cuidado com esses pacientes e suas fam\u00edlias \u00e9 urgente. \u00a0 <\/p>\n \u201cO principal objetivo de a gente estar aqui discutindo h\u00e1 tr\u00eas dias as doen\u00e7as raras \u00e9 exatamente para trazer os olhares das tr\u00eas esferas de governo, como tamb\u00e9m da sociedade civil organizada, para uma tem\u00e1tica que \u00e9 fato. \u00c9 para que a gente se qualifique, se capacite para dar a esses pacientes um atendimento qualificado e integral, para que a gente contribua com a qualidade de vida deles, j\u00e1 que cura, infelizmente, a gente n\u00e3o consegue. Para conseguir isso, a gente tem que juntar profissionais que atuam na sa\u00fade, com professores que t\u00eam as suas disciplinas voltadas para a doen\u00e7a rara, com os residentes e multiprofissionais\u201d, ressaltou. \u00a0 <\/p>\n Profissionais envolvidos \u2013 <\/strong>O IV Conamdracon contou com a participa\u00e7\u00e3o ativa de diversos profissionais, incluindo m\u00e9dicos, enfermeiros, farmac\u00eauticos, assistentes sociais, psic\u00f3logos, dentistas, fonoaudi\u00f3logos, terapeutas ocupacionais, educadores f\u00edsicos, nutricionistas, psicopedagogos, bem como estudantes de gradua\u00e7\u00e3o e p\u00f3s-gradua\u00e7\u00e3o.\u00a0\u00a0 <\/p>\n A fonoaudi\u00f3loga Keila Albuquerque esteve presente no evento durante os tr\u00eas dias e falou sobre a import\u00e2ncia do Congresso. \u201c\u00c9 muito importante que todos os profissionais conhe\u00e7am as doen\u00e7as raras, que s\u00e3o diversas, e como trat\u00e1-las. A import\u00e2ncia \u00e9 imensur\u00e1vel. E os organizadores do evento est\u00e3o de parab\u00e9ns, porque o evento est\u00e1 muito bem organizado, as palestras est\u00e3o muito grandiosas, informativas, ent\u00e3o est\u00e1 perfeito o Congresso\u201d, enfatizou. \u00a0 <\/p>\n Keila tamb\u00e9m explicou o papel da fonoaudi\u00f3loga no acompanhamento aos pacientes com doen\u00e7as raras. \u201cO fonoaudi\u00f3logo trabalha tanto na \u00e1rea da comunica\u00e7\u00e3o \u2013 os pacientes que t\u00eam dist\u00farbio de fala n\u00e3o conseguem se comunicar direito, ele expressa seu desejo, suas vontades \u2013 como tamb\u00e9m com degluti\u00e7\u00e3o, com a desfagia. Ent\u00e3o, os pacientes que t\u00eam dificuldade em mastigar, em deglutir, em sugar, no caso dos beb\u00eas. O personal dele trabalha desde o neonato at\u00e9 os idosos, nesses dois dist\u00farbios da comunica\u00e7\u00e3o e da alimenta\u00e7\u00e3o\u201d, esclareceu. \u00a0<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A discuss\u00e3o sobre pacientes com doen\u00e7as raras se faz cada vez mais necess\u00e1ria na sociedade, porque ela traz conhecimento, avan\u00e7os para o tratamento e inclus\u00e3o. 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