<\/p>\n
De acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), existem cerca de 7.000 doen\u00e7as raras descritas e estima-se que cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros vivem com essas enfermidades. Para o cuidado com esses pacientes, no Brasil existem apenas dois centros especializados, um deles \u00e9 o Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras, da Prefeitura de Jo\u00e3o Pessoa. \u00a0 <\/p>\n \u201cReceber o diagn\u00f3stico que seu filho tem uma doen\u00e7a rara \u00e9 um misto de sensa\u00e7\u00f5es entre al\u00edvio, medo, inseguran\u00e7a, mas finalmente saber o que seu filho tem e poder ser direcionado para um tratamento \u00e9 um al\u00edvio. Foi quando soube sobre o Centro e fiquei encantada por ver como tudo foi pensado nas crian\u00e7as e pessoas com necessidades especiais. Aqui fomos muito bem recebidos por todos, os profissionais bem atenciosos e preparados para nos acolher e atender, diferente de outros servi\u00e7os que chegamos e vemos o despreparo para acolher uma crian\u00e7a com uma doen\u00e7a rara. A melhor experi\u00eancia que eu poderia ter em um servi\u00e7o p\u00fablico\u201d, conta Camila dos Santos, m\u00e3e de Gaab, 1 ano, diagnosticado com lisencefalia com microcefalia secund\u00e1ria e paralisia cerebral com tetraespasticidade. \u00a0 <\/p>\n O servi\u00e7o, administrado pela Secretaria Municipal de Sa\u00fade (SMS), \u00e9 o \u00fanico da regi\u00e3o Nordeste e atende cerca de 1.000 pacientes por m\u00eas. No Centro, est\u00e3o cadastradas 7.298 pessoas residentes de Jo\u00e3o Pessoa e de outras cidades do estado da Para\u00edba, al\u00e9m do Maranh\u00e3o, Piau\u00ed, Mato Grosso e Goi\u00e2nia. \u00a0 <\/p>\n \u201cSomos de Riach\u00e3o do Bacamarte e at\u00e9 chegar aqui passamos por muitos lugares, mas o acolhimento que tivemos, desde o momento que entramos a primeira vez, foi diferente de todos os outros locais. Aqui eles tratam minha filha como uma pessoa, que \u00e9 digna e n\u00e3o com pena, vemos no olhar de cada um e no sorriso sempre no rosto que eles querem nos ajudar e cuidar da melhor forma poss\u00edvel e eles realmente fazem isso. Para n\u00f3s, pais, isso \u00e9 muito mais valioso, faz bem pra gente\u201d, conta Jo\u00e3o Paulo Caetano, pai de Maria Clara, de 14 anos, que ainda est\u00e1 em processo de fechamento de diagn\u00f3stico. \u00a0 <\/p>\n No Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras s\u00e3o atendidos pacientes com doen\u00e7as raras ou que ainda est\u00e3o em processo de fechamento de diagn\u00f3stico. Para ser atendido, o usu\u00e1rio deve ser encaminhado, via regula\u00e7\u00e3o, pelas Unidades de Sa\u00fade da Fam\u00edlia (USFs), Unidades de Pronto Atendimento (UPAs), Hospital Universit\u00e1rio Lauro Wanderley (HULW) e outros servi\u00e7os que, por ventura, atendam pacientes raros. \u00a0<\/p>\n \u201cO Centro de Doen\u00e7as Raras desempenha um papel crucial ao oferecer assist\u00eancia especializada a pacientes com doen\u00e7as raras com uma equipe qualificada e uma abordagem hol\u00edstica que visa n\u00e3o apenas tratar as condi\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas, mas tamb\u00e9m proporcionar suporte emocional, nutricional e social aos pacientes, elevando a qualidade de vida e contribuindo para um cuidado mais completo e humanizado\u201d, destaca a diretora geral do Centro de Doen\u00e7as Raras, Saionara Ara\u00fajo.\u00a0 \u00a0 <\/p>\n No espa\u00e7o, os usu\u00e1rios s\u00e3o atendidos por uma equipe multiprofissional composta por diversas especialidades m\u00e9dicas, assim como demais \u00e1reas da sa\u00fade como enfermagem, nutri\u00e7\u00e3o, psicologia, fonoaudiologia, farm\u00e1cia, terapia ocupacional, profissional de educa\u00e7\u00e3o f\u00edsica e assist\u00eancia social. \u00a0 <\/p>\n O Centro conta com uma \u00e1rea constru\u00edda de 542,80m\u00b2, dividido em seis consult\u00f3rios m\u00e9dicos, sala de curativo, sala de triagem, sala de servi\u00e7o social, sala de infus\u00e3o para portadores de Mucopolisacaridose (MPS), consult\u00f3rio de enfermagem, sala de curativos de alta complexidade, sala de coleta de exames laboratoriais, sala de psicologia, sala de fonoaudiologia, sala de fisioterapia, sala de terapia ocupacional, sala de aspador, al\u00e9m de recep\u00e7\u00e3o, \u00e1rea administrativa, brinquedoteca, refeit\u00f3rio, audit\u00f3rio para at\u00e9 30 pessoas, banheiros comuns e adaptados para PNE, \u00e1rea de embarque e desembarque de ambul\u00e2ncia e outros espa\u00e7os. \u00a0 <\/p>\n O Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras est\u00e1 localizado na Rua Esmeraldo Gomes Vieira, n\u00b0362, no bairro dos Banc\u00e1rios. Para agendamentos e outras informa\u00e7\u00f5es, \u00e9 poss\u00edvel entrar em contato com o Centro atrav\u00e9s do n\u00famero 3213-7620. \u00a0 <\/p>\n Dia Mundial de Doen\u00e7as Raras \u2013<\/strong> Celebrado neste dia 28 de fevereiro, a data foi criada em 2008 pela\u00a0Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras, para\u00a0sensibilizar governantes, profissionais de sa\u00fade e a popula\u00e7\u00e3o sobre a exist\u00eancia dessas doen\u00e7as, bem como sobre os cuidados que elas exigem.\u00a0 \u00a0 <\/p>\n O objetivo da mobiliza\u00e7\u00e3o \u00e9 divulgar informa\u00e7\u00f5es sobre o tema, al\u00e9m buscar apoio aos pacientes, bem como incentivar pesquisas para melhorar o tratamento dessas doen\u00e7as, que s\u00e3o em sua maioria cr\u00f4nicas e incapacitantes.\u00a0No Brasil, a data foi institu\u00edda em 2018 pela\u00a0Lei 13.693, que tamb\u00e9m estabelece a celebra\u00e7\u00e3o no final de fevereiro.\u00a0\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" De acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), existem cerca de 7.000 doen\u00e7as raras descritas e estima-se que cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros vivem com essas enfermidades. 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