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O Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras, em parceria com a Associa\u00e7\u00e3o Paraibana de Doen\u00e7as Raras (Aspador), promoveu, na tarde desta quinta-feira (25), o I Encontro de M\u00e3es Raras. O evento, que contou com a presen\u00e7a de cerca de 25 m\u00e3es, foi a oportunidade de compartilhar a realidade de cada uma delas nos mais diversos diagn\u00f3sticos e tratamentos dos filhos. \u00a0 <\/p>\n \u201cEsse encontro de \u2018M\u00e3es Raras\u2019 promoveu justamente uma troca de experi\u00eancias de como tem sido suas vidas do ponto de vista social, se elas sofrem algum tipo de preconceito e observando em que podemos contribuir diante das fragilidades que elas apresentam, tendo a condi\u00e7\u00e3o de amenizar suas dificuldades\u201d, afirmou Guiomar Ferreira, psic\u00f3loga do Centro de Doen\u00e7as Raras. \u00a0 <\/p>\n Para Maria dos Prazeres, que mora no Bairro das Ind\u00fastrias, disse que esse encontro foi a oportunidade de estar em um espa\u00e7o de aprendizagem e conhecimento junto com seu filho, Samuel. \u201cHoje, cada crian\u00e7a tem uma s\u00edndrome diferente, mas para mim todos s\u00e3o iguais, cada um no seu limite a na sua capacidade. E esse encontro de m\u00e3es raras, eu considero tamb\u00e9m como uma experi\u00eancia rara, pois nossos filhos j\u00e1 contam com a ajuda dos profissionais, mas n\u00f3s, m\u00e3es, tamb\u00e9m precisamos de ajuda\u201d, destacou. \u00a0 <\/p>\n Segundo Gabrielle Lino, m\u00e3e do Nicolas e moradora do Bessa, o encontro promoveu uma \u2018troca de experi\u00eancias incr\u00edvel\u2019. \u201cTem m\u00e3es que j\u00e1 est\u00e3o emocionadas s\u00f3 de ouvir os relatos e essa troca de experi\u00eancias est\u00e1 sendo conduzida de uma forma incr\u00edvel. Vivenciar um momento como esse est\u00e1 valendo muito a pena\u201d, ressaltou. \u00a0 <\/p>\n Doen\u00e7as raras<\/strong> \u2013 No Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras s\u00e3o atendidos pacientes com doen\u00e7as raras ou que ainda est\u00e3o em processo de fechamento de diagn\u00f3stico. Para ser atendido, o usu\u00e1rio deve ser encaminhado, via regula\u00e7\u00e3o, pelas unidades de sa\u00fade da fam\u00edlia (USFs), Unidades de Pronto Atendimento (UPAs) e outros servi\u00e7os que tamb\u00e9m atendam pacientes com esse perfil. \u00a0 <\/p>\n O espa\u00e7o disponibiliza aos pacientes uma equipe multiprofissional composta por diversas especialidades m\u00e9dicas (neurologista, hematologista, reumatologista, pneumologista, pediatra, ortopedista e cl\u00ednico geral), assim como demais \u00e1reas da sa\u00fade, como enfermagem, nutri\u00e7\u00e3o, psicologia, fonoaudiologia, farm\u00e1cia, terapia ocupacional, profissional de educa\u00e7\u00e3o f\u00edsica e servi\u00e7o social. <\/p>\n O servi\u00e7o est\u00e1 localizado na Rua Esmeraldo Gomes Vieira, n\u00b0362, no bairro dos Banc\u00e1rios. \u00a0<\/strong><\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras, em parceria com a Associa\u00e7\u00e3o Paraibana de Doen\u00e7as Raras (Aspador), promoveu, na tarde desta quinta-feira (25), o I Encontro de M\u00e3es Raras. O evento, que contou com a presen\u00e7a de cerca de 25 m\u00e3es, foi a oportunidade de compartilhar a realidade de cada uma delas nos mais … Ler mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-6147","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sem-categoria"],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6147","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6147"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6147\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6147"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6147"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6147"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}