<\/p>\n
Aos 17 anos, Charles tinha uma vida como os outros adolescentes de sua idade. Era centroavante do time de futebol em que jogava at\u00e9 que, entre uma partida e outra, come\u00e7ou a perceber dificuldades para se movimentar. No in\u00edcio n\u00e3o conseguia pular, com um tempo, correr tamb\u00e9m se tornou uma tarefa dif\u00edcil e, assim, os problemas de locomo\u00e7\u00e3o foram aumentando.<\/p>\n
\u201cComecei a sentir dificuldade at\u00e9 pra andar. Falei para minha m\u00e3e que n\u00e3o sabia o que estava acontecendo, queria chutar a bola e n\u00e3o conseguia, tinha perdido as for\u00e7as\u201d, lembrou Charles Matias, que recebeu o diagn\u00f3stico de les\u00e3o degenerativa e perda de l\u00edquido no c\u00e9rebro.<\/p>\n Atualmente, aos 37, ele \u00e9 acompanhado no Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional de Doen\u00e7as Raras da Prefeitura de Jo\u00e3o Pessoa. Mas ele e sua m\u00e3e percorreram um caminho \u00e1rduo todos esses anos, pois n\u00e3o havia um servi\u00e7o p\u00fablico de sa\u00fade que contemplasse suas necessidades e tivesse estrutura para lhe oferecer o tratamento adequado.<\/p>\n \u201cO levei numa cl\u00ednica particular para ele fazer os exames e receber o diagn\u00f3stico. At\u00e9 que eu cheguei \u00e0 conclus\u00e3o de que eu tinha que me aposentar e me dedicar ao meu filho para conseguir uma solu\u00e7\u00e3o para o problema dele. Por\u00e9m, minha situa\u00e7\u00e3o financeira n\u00e3o me permitia pagar tudo o que precisava e tamb\u00e9m n\u00e3o encontrava nenhum local que oferecesse um acompanhamento completo\u201d, recordou Josedilma Matias, m\u00e3e de Charles.<\/p>\n Foi no Centro que ela encontrou este acompanhamento multiprofissional e humanizado para seu filho. \u201cEu estava passando na frente e vi \u2018doen\u00e7as raras\u2019, ainda n\u00e3o estava em funcionamento, mas entrei e fui muito bem acolhida pela equipe. Dias depois, ele j\u00e1 estava sendo atendido e as coisas come\u00e7aram a mudar\u201d, relatou.<\/p>\n Inaugurado em fevereiro do ano passado, o Centro de Doen\u00e7as Raras da Prefeitura de Jo\u00e3o Pessoa \u00e9 o primeiro do Nordeste e segundo do Brasil a oferecer acompanhamento especializado para pacientes com doen\u00e7as raras. E assim como est\u00e1 acontecendo com a fam\u00edlia de Charles, o servi\u00e7o tem contribu\u00eddo para melhorar as vidas de muitas outras fam\u00edlias da Capital e muitas outras cidades.<\/p>\n Ao todo, mais de 180 usu\u00e1rios s\u00e3o atendidos pelo servi\u00e7o. S\u00e3o pacientes de doen\u00e7as neuromusculares, hematol\u00f3gicas, pneumol\u00f3gicas, ortop\u00e9dicas e tantas outras patologias. Eles recebem atendimento de diversos especialistas m\u00e9dicos como cl\u00ednico geral, geneticista, pediatra, hematologista, ortopedista, neurologista, reumatologista, nutr\u00f3logo e psiquiatra, al\u00e9m do acompanhamento multiprofissional de fisioterapeuta, fonoaudi\u00f3logo, nutricionista, enfermeiro, psic\u00f3logo, assistente social, farmac\u00eautico, terapeuta ocupacional e profissional de educa\u00e7\u00e3o f\u00edsica.<\/p>\n Charles visita o local semanalmente, onde recebe atendimento de fisioterapia, fonoaudiologia, nutrologia, nutri\u00e7\u00e3o e psicologia. No per\u00edodo de um ano e meio, ele j\u00e1 percebe a diferen\u00e7a que o tratamento est\u00e1 fazendo em sua vida e, embora n\u00e3o possa jogar futebol, devido \u00e0 progress\u00e3o da doen\u00e7a, ele conserva outros interesses como leitura e estudar idiomas.<\/p>\n \u201cEu melhorei em todos os aspectos, na parte social, de locomo\u00e7\u00e3o e dic\u00e7\u00e3o. Pra mim, isso aqui \u00e9 vital, essencial e indispens\u00e1vel. Por isso, agrade\u00e7o primeiramente a Deus e tamb\u00e9m a toda a equipe do Centro. Se eu tivesse esse acompanhamento antes, eu poderia estar bem melhor hoje\u201d, afirmou Charles.<\/p>\n A adolescente Naiara Sofia, de 14 anos, est\u00e1 sendo assistida pelo Centro de Doen\u00e7as Raras h\u00e1 aproximadamente um ano ap\u00f3s o diagn\u00f3stico de artrite idiop\u00e1tica juvenil (AIJ). Entre alguns sintomas, a menina apresentava problemas de crescimento e, depois que come\u00e7ou o tratamento com o reumatologista, aumentou 10 cent\u00edmetros. \u201cEu n\u00e3o crescia e era muito ruim, porque eu sofria bullying na escola pela minha altura. Agora n\u00e3o mais\u201d, comemorou a menina.<\/p>\n \u201cEstima-se a exist\u00eancia de sete a oito mil doen\u00e7as raras no mundo. Ent\u00e3o, al\u00e9m da parte ambulatorial integrada ao paciente e ao familiar, o servi\u00e7o tamb\u00e9m oferece a parte de ensino, pesquisa e extens\u00e3o, recebendo residentes m\u00e9dicos e multiprofissionais, e buscamos acolher nossos pacientes raros e seus familiares com muito cuidado e carinho\u201d, destacou Saionara Ara\u00fajo, diretora geral do servi\u00e7o.\u00a0<\/p>\n Estrutura \u2013<\/strong> O Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras conta com seis consult\u00f3rios m\u00e9dicos, sala de curativo, sala de triagem, sala de servi\u00e7o social, sala de infus\u00e3o, consult\u00f3rio de enfermagem, sala de curativos de alta complexidade, sala de coleta de exames laboratoriais, sala de psicologia, sala de fonoaudiologia, sala de fisioterapia, sala de terapia ocupacional, sala de aspador, al\u00e9m de recep\u00e7\u00e3o, \u00e1rea administrativa, brinquedoteca, refeit\u00f3rio, audit\u00f3rio para at\u00e9 30 pessoas, banheiros comuns e adaptados para PNE, \u00e1rea de embarque e desembarque de ambul\u00e2ncia e outros espa\u00e7os.<\/p>\n Acesso ao servi\u00e7o \u2013<\/strong> Para ser atendido, o paciente pode ser encaminhado, via regula\u00e7\u00e3o, pelas unidades de sa\u00fade da fam\u00edlia ou servi\u00e7os que, por ventura, atendam pacientes raros. Outra op\u00e7\u00e3o \u00e9 se dirigir diretamente ao servi\u00e7o, que fica localizado na Rua Esmeraldo Gomes Vieira, n\u00b0 362, no bairro dos Banc\u00e1rios.<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Aos 17 anos, Charles tinha uma vida como os outros adolescentes de sua idade. Era centroavante do time de futebol em que jogava at\u00e9 que, entre uma partida e outra, come\u00e7ou a perceber dificuldades para se movimentar. 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