<\/p>\n
O Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional de Doen\u00e7as Raras de Jo\u00e3o Pessoa (CRMDR) ir\u00e1 participar, nos pr\u00f3ximos dias 25 e 26 de novembro no audit\u00f3rio Master da Faculdade Uniesp, do I Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doen\u00e7as Raras. O evento ser\u00e1 aberto na segunda-feira, \u00e0s 14h. J\u00e1 na ter\u00e7a-feira,\u00a0 a programa\u00e7\u00e3o ser\u00e1 iniciada \u00e0s 8h e segue at\u00e9 \u00e0s 17h.<\/p>\n O evento abordar\u00e1 os avan\u00e7os e desafios na garantia de direitos para pessoas com doen\u00e7as raras, focando na inclus\u00e3o, dignidade e acesso a servi\u00e7os essenciais. Ser\u00e3o destacados os avan\u00e7os em pol\u00edticas p\u00fablicas para a garantia dos direitos humanos, mas tamb\u00e9m os desafios para o acesso \u00e0 sa\u00fade e direitos fundamentais em condi\u00e7\u00f5es de dignidade humana e apoio integral.<\/p>\n O Congresso tamb\u00e9m ser\u00e1 um espa\u00e7o de di\u00e1logo entre especialistas, fam\u00edlias, profissionais e representantes de pol\u00edticas p\u00fablicas, buscando fortalecer a rede de apoio e criar estrat\u00e9gias para uma sociedade mais inclusiva e justa. O objetivo \u00e9 transformar desafios em oportunidades, garantindo uma vida digna para todos. \u200e<\/p>\n Centro de Doen\u00e7as Raras \u2013 <\/strong>O CRMDR de Jo\u00e3o Pessoa \u00e9 um equipamento de sa\u00fade, vinculado \u00e0 Secretaria Municipal de Sa\u00fade (SMS), que fornece assist\u00eancia especializada para pacientes com doen\u00e7as raras, que afetam um n\u00famero reduzido de pessoas, mas que juntas, impactam milh\u00f5es em todo o mundo. S\u00e3o doen\u00e7as que geralmente s\u00e3o dif\u00edceis de diagnosticar e tratar devido \u00e0 falta de conhecimento e recursos.<\/p>\n Refer\u00eancia Nacional \u2013 <\/strong>O Centro \u00e9 visto nacionalmente como uma refer\u00eancia importante no atendimento e tratamento de pessoas com doen\u00e7as raras e seus familiares, se destacando por oferecer um atendimento integrado e qualificado, contando com uma equipe multiprofissional, formada por diversas especialidades m\u00e9dicas, sendo elas: geneticistas, hematologistas, pneumologistas, reumatologistas, pediatras, nutr\u00f3logos, ortopedistas, psiquiatras, cl\u00ednicos, imunologistas, neurologistas, alergologistas, al\u00e9m de uma equipe composta por psic\u00f3logos, fisioterapeutas, fonoaudi\u00f3logas, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, enfermeiros, nutricionistas, educadores f\u00edsicos, farmac\u00eauticos, entre outros profissionais.<\/p>\n \u201cEm termos de visibilidade nacional, o Centro de Doen\u00e7as Raras aqui de Jo\u00e3o Pessoa \u00e9 frequentemente citado como um modelo de assist\u00eancia e cuidado, sendo um exemplo de como os servi\u00e7os p\u00fablicos podem responder de maneira eficaz \u00e0s necessidades das pessoas com doen\u00e7as raras\u201d, destacou Saionara Ara\u00fajo, diretora-geral do Centro Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras de Jo\u00e3o Pessoa.<\/p>\n Abordagens do servi\u00e7o \u2013<\/strong> A abordagem realizada pelo Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional de Doen\u00e7as Raras de Jo\u00e3o Pessoa permite que as pessoas com algum tipo de doen\u00e7a rara recebam cuidados personalizados, que abrangem os integrantes da sua fam\u00edlia, abordando as diversas necessidades relacionadas aos tipos de doen\u00e7as raras de forma coordenada.<\/p>\n O servi\u00e7o possui ainda um papel importante na promo\u00e7\u00e3o de pesquisa e forma\u00e7\u00e3o de profissionais na \u00e1rea de doen\u00e7as raras e educa\u00e7\u00e3o continuada, o que contribui para o avan\u00e7o do conhecimento sobre essas condi\u00e7\u00f5es no Brasil. Ele tamb\u00e9m \u00e9 reconhecido por ser uma das poucas estruturas de refer\u00eancia p\u00fablica e gratuita para o atendimento a esse grupo de usu\u00e1rios, o que aumenta sua visibilidade e import\u00e2ncia no cen\u00e1rio nacional.<\/p>\n Servi\u00e7o \u2013 <\/strong>Para receber assist\u00eancia, o usu\u00e1rio deve ser encaminhado, via regula\u00e7\u00e3o, pelas unidades de sa\u00fade da fam\u00edlia (USFs), unidades de pronto atendimento (UPAs), Hospital Universit\u00e1rio Lauro Wanderley (HULW) e outros servi\u00e7os que, por ventura, atendam pacientes raros.<\/p>\n O Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras est\u00e1 localizado \u00e0 Rua Esmeraldo Gomes Vieira, n\u00ba 362, no bairro Banc\u00e1rios. Para agendamentos e outras informa\u00e7\u00f5es, o usu\u00e1rio pode entrar em contato com o n\u00famero 3213-7620.<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional de Doen\u00e7as Raras de Jo\u00e3o Pessoa (CRMDR) ir\u00e1 participar, nos pr\u00f3ximos dias 25 e 26 de novembro no audit\u00f3rio Master da Faculdade Uniesp, do I Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doen\u00e7as Raras. O evento ser\u00e1 aberto na segunda-feira, \u00e0s 14h. 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