<\/p>\n
Minas Gerais sediou, nesta sexta-feira (22\/9), o 4\u00ba Congresso da Debra Brasil, evento que discute as principais informa\u00e7\u00f5es sobre a Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB), s\u00edndrome rara que tem como caracter\u00edstica comum a forma\u00e7\u00e3o de bolhas ao m\u00ednimo atrito na pele. O Governo de Minas\u00a0 foi representado pela Secretaria de Estado de Casa Civil.<\/p>\n
O Congresso Debra Brasil ocorreu no Pal\u00e1cio das Mangabeiras e marcou o retorno do evento presencial com pain\u00e9is de discuss\u00e3o abordando tr\u00eas eixos principais, sendo eles: a implementa\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas com seus avan\u00e7os e desafios na aten\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade, as pesquisas atuais e os maiores desafios no campo e as melhores pr\u00e1ticas cl\u00ednicas a partir do compartilhamento das abordagens de sucesso para cuidados da EB.<\/p>\n
\u201cFoi criado um grupo de trabalho coordenado pela Casa Civil com a participa\u00e7\u00e3o de membros da sociedade civil organizada, Debra Brasil, Secretaria de Estado de Sa\u00fade, Fhemig, Defensoria P\u00fablica Estadual e Minist\u00e9rio P\u00fablico Estadual, para conseguirmos melhorar a qualidade de vida de quem tem a EB no estado\u201d, explicou Marcelo Aro, secret\u00e1rio-chefe da Casa Civil, destacando o compromisso do Governo em fazer o que for necess\u00e1rio para que haja cada vez mais o envolvimento do Executivo estadual em pautas t\u00e3o importantes.<\/p>\n
Durante o evento, o secret\u00e1rio-executivo de Casa Civil, Fernando Borja, disse que o Governo busca as melhores pr\u00e1ticas que promovam avan\u00e7os no tratamento. \u201cNosso trabalho \u00e9 sempre fazer com que as pessoas tenham o melhor atendimento, aperfei\u00e7oando o protocolo de atendimento e at\u00e9 promovendo o acesso aos medicamentos e insumos necess\u00e1rios\u201d.<\/p>\n
O presidente da Debra Brasil, Leandro Rossi, destacou a satisfa\u00e7\u00e3o em realizar o evento em Belo Horizonte com a participa\u00e7\u00e3o de pesquisadores dos Estados Unidos, Alemanha e \u00c1ustria. \u201cSe fosse um evento de futebol, poder\u00edamos dizer que estamos com o \u2018Pel\u00e9\u2019 da pesquisa\u201d, disse Rossi se referindo a Peter Marinkovich, professor e pesquisador da Universidade de Stanford, da Calif\u00f3rnia, Estados Unidos.<\/p>\n
Atualmente, a Casa Civil est\u00e1 mapeando organiza\u00e7\u00f5es sociais e institui\u00e7\u00f5es p\u00fablicas e privadas e realizando di\u00e1logos multilaterais para entender as principais demandas e os gargalos no atendimento aos PCDs e raros em MG. A partir desse reconhecimento, ser\u00e1 feita uma avalia\u00e7\u00e3o das pol\u00edticas p\u00fablicas existentes e, eventualmente, corrigidos fluxos e processos. Em paralelo, est\u00e1 em constru\u00e7\u00e3o uma rede, unindo inst\u00e2ncias governamentais e sociedade civil para promover as melhorias necess\u00e1rias e garantir o apoio socioassistencial, de sa\u00fade e a inclus\u00e3o da pessoa com defici\u00eancia e doen\u00e7as raras.<\/p>\n
No caso espec\u00edfico da EB, a Casa Civil, j\u00e1 realizou reuni\u00f5es com diretores de unidades de sa\u00fade com o objetivo inicial de aperfei\u00e7oar o PCDT da EB.<\/p>\n
Sobre a Epidem\u00f3lise Bolhosa ou EB<\/b><\/p>\n
A EB \u00e9 uma doen\u00e7a multissist\u00eamica heredit\u00e1ria, n\u00e3o contagiosa e ainda sem cura. Epiderm\u00f3lise Bolhosa n\u00e3o \u00e9 o nome de uma \u00fanica doen\u00e7a de pele, mas sim um grupo de doen\u00e7as clinicamente e geneticamente diferentes. Sua caracter\u00edstica comum \u00e9 a forma\u00e7\u00e3o de bolhas. que se originam ao m\u00ednimo atrito na pele e\/ou membranas mucosas. A EB engloba quatro tipos principais: EB simples (EBS), EB juncional (EBJ), EB distr\u00f3fica (EBD) e EB Kindler (EBK), com mais de 30 subtipos que diferem pela localiza\u00e7\u00e3o na camada de pele na qual as bolhas s\u00e3o formadas e pela causa gen\u00e9tica.<\/p>\n
A pele normal possui um cimento especial para mant\u00ea-la \u00edntegra. Esse cimento \u00e9 formado por uma prote\u00edna chamada col\u00e1geno. Ele \u00e9 respons\u00e1vel pela uni\u00e3o das c\u00e9lulas da camada mais superficial da pele com a camada mais interna. Isso d\u00e1 resist\u00eancia a nossa pele proporcionando-lhe uma fun\u00e7\u00e3o protetora. Nas pessoas com EB, esse col\u00e1geno \u00e9 ausente ou alterado. Isso leva ao descolamento da pele com forma\u00e7\u00e3o de bolhas ao m\u00ednimo atrito. Por esse motivo, as pessoas que vivem com EB s\u00e3o conhecidas como \u201cBorboletas\u201d, pois a pele se assemelha \u00e0s asas de uma borboleta por causa da sua fragilidade. A pele se descola por trauma, pelo calor excessivo e at\u00e9 mesmo de forma espont\u00e2nea, causando bolhas dolorosas. Os sintomas podem variar de leve a grave, conforme o tipo\/subtipo da doen\u00e7a.<\/p>\n
As bolhas geralmente aparecem logo ap\u00f3s o nascimento e por ser uma doen\u00e7a rara, poucos profissionais de sa\u00fade t\u00eam conhecimento dos cuidados com o rec\u00e9m-nascido, o que pode aumentar ainda mais os traumas. Se um beb\u00ea nasceu com suspeita de epiderm\u00f3lise bolhosa, entre em contato com a Debra\u00a0Brasil imediatamente, e ela enviar\u00e1 o\u00a0 Kit\u00a0Borboletinha, al\u00e9m do apoio t\u00e9cnico da nossa equipe de volunt\u00e1rios.<\/p>\n
A EB se classifica em quatro tipos principais, conforme o n\u00edvel de forma\u00e7\u00e3o das bolhas<\/strong><\/p>\n \u2022\u2002\u2002\u2002\u2002\u2002Epiderm\u00f3lise bolhosa simples \u2013 EBS (70%) \u2013 A forma\u00e7\u00e3o das bolhas \u00e9 superficial e n\u00e3o deixa cicatrizes. O surgimento das bolhas diminui com a idade.<\/p>\n \u2022\u2002\u2002\u2002\u2002\u2002Epiderm\u00f3lise bolhosa juncional \u2013 EBJ (5%) \u2013 As bolhas s\u00e3o profundas, acometem a maior parte da superf\u00edcie corporal e por isso \u00e9 a forma mais grave e o \u00f3bito pode ocorrer antes do primeiro ano de vida. Mas uma vez controladas as complica\u00e7\u00f5es, a doen\u00e7a tende melhorar com a idade.<\/p>\n \u2022\u2002\u2002\u2002\u2002\u2002Epiderm\u00f3lise bolhosa distr\u00f3fica \u2013 EBD (25%) \u2013 As bolhas tamb\u00e9m s\u00e3o profundas e se formam abaixo da epiderme, na derme, abaixo da membrana basal, o que leva a cicatrizes e muitas vezes perda da fun\u00e7\u00e3o do membro. \u00c9 a forma que deixa mais sequelas.<\/p>\n \u2022\u2002\u2002\u2002\u2002\u2002Epiderm\u00f3lise bolhosa Kindler \u2013 EBK (raro) \u2013 Descrita mais recentemente, apresenta um quadro misto das outras formas anteriores e as bolhas podem se formar em qualquer n\u00edvel da derme, entre a l\u00e2mina l\u00facida e a l\u00e2mina densa. Apresenta bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflama\u00e7\u00e3o no intestino e estenose de mucosas.<\/p>\n *Com informa\u00e7\u00f5es da Debra Brasil<\/strong><\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Minas Gerais sediou, nesta sexta-feira (22\/9), o 4\u00ba Congresso da Debra Brasil, evento que discute as principais informa\u00e7\u00f5es sobre a Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB), s\u00edndrome rara que tem como caracter\u00edstica comum a forma\u00e7\u00e3o de bolhas ao m\u00ednimo atrito na pele. O Governo de Minas\u00a0 foi representado pela Secretaria de Estado de Casa Civil. O Congresso Debra … Ler mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-1851","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sem-categoria"],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1851","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1851"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1851\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1851"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1851"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1851"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}