{"id":14273,"date":"2024-07-10T21:21:01","date_gmt":"2024-07-11T00:21:01","guid":{"rendered":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/2024\/07\/10\/agencia-minas-gerais-governo-de-minas-e-defensoria-publica-da-uniao-firmam-acordo-em-defesa-de-pessoas-com-doencas-raras\/"},"modified":"2024-07-10T21:21:01","modified_gmt":"2024-07-11T00:21:01","slug":"agencia-minas-gerais-governo-de-minas-e-defensoria-publica-da-uniao-firmam-acordo-em-defesa-de-pessoas-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/2024\/07\/10\/agencia-minas-gerais-governo-de-minas-e-defensoria-publica-da-uniao-firmam-acordo-em-defesa-de-pessoas-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Ag\u00eancia Minas Gerais | Governo de Minas e Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o firmam acordo em defesa de pessoas com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<p><\/p>\n<div>\n<section class=\"news-related \/ col-md-4 col-lg-3 \/ margin-md-bottom-2 margin-left-1 \/ pull-right \/ hidden-xs hidden-sm\">\n<header>\n<p class=\"text-title-section \/ margin-bottom-1\">Relacionadas<\/p>\n<\/header>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t<main><\/p>\n<hr class=\"row margin-md-bottom-2\"\/>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/main><br \/>\n\t\t\t\t\t\t<\/section>\n<p>O Governo de Minas avan\u00e7ou ainda mais na garantia de direitos \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras no estado.\u00a0<\/p>\n<p>Nesta quarta-feira (10\/7), o governador Romeu Zema assinou um Termo de Coopera\u00e7\u00e3o entre o Estado e a Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o (DPU) para a cria\u00e7\u00e3o de um canal de comunica\u00e7\u00e3o direto entre o \u00f3rg\u00e3o e a Secretaria de Casa Civil para o encaminhamento de demandas relacionadas ao tema e outras a\u00e7\u00f5es de capacita\u00e7\u00e3o.\u00a0<\/p>\n<p>Com isso, demandas de medicamentos, atendimentos e outras situa\u00e7\u00f5es passam a ter o apoio da DPU em n\u00edvel federal. Um acordo similar est\u00e1 vigente em Minas Gerais com a Defensoria P\u00fablica do Estado (DPE-MG), que j\u00e1 apresenta resultados positivos, ajudando a salvar e melhorar a qualidade de vida dos mineiros acometidos por doen\u00e7as raras.<\/p>\n<p>A vig\u00eancia do acordo \u00e9 de 60 meses, contados a partir da data de publica\u00e7\u00e3o. Considera-se doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indiv\u00edduos.\u00a0<\/p>\n<p><strong>Agilidade<\/strong><\/p>\n<p>O governador Romeu Zema destacou a import\u00e2ncia da parceria para melhorar o acesso \u00e0 sa\u00fade para quem precisa.\u00a0<\/p>\n<p>&#8220;Sabemos que um teste feito no momento certo, um medicamento, evitam a perda de uma vida e, at\u00e9 mesmo, um gasto milion\u00e1rio. Essa uni\u00e3o de esfor\u00e7os \u00e9 fundamental para que essas pessoas sejam devidamente atendidas\u201d.\u00a0<\/p>\n<table align=\"center\" border=\"0\" cellpadding=\"1\" cellspacing=\"1\" style=\"width: 100%;\">&#13;<\/p>\n<tbody>&#13;<\/p>\n<tr>&#13;<\/p>\n<td colspan=\"5\" style=\"text-align: center; vertical-align: middle;\">&#13;<\/p>\n<p style=\"text-align:center\">\n<p>&#13;\n\t\t\t<\/td>\n<p>&#13;<br \/>\n\t\t<\/tr>\n<p>&#13;<\/p>\n<tr>&#13;<\/p>\n<td style=\"text-align: center; vertical-align: middle;\">\u00a0<\/td>\n<p>&#13;<\/p>\n<td colspan=\"3\" rowspan=\"3\" style=\"text-align: center; vertical-align: middle;\">&#13;<br \/>\n\t\t\t&#13;\n\t\t\t<\/td>\n<p>&#13;<\/p>\n<td style=\"text-align: center; vertical-align: middle;\">\u00a0<\/td>\n<p>&#13;<br \/>\n\t\t<\/tr>\n<p>&#13;<\/p>\n<tr>&#13;<\/p>\n<td style=\"text-align: center; vertical-align: middle;\">\u00a0<\/td>\n<p>&#13;<\/p>\n<td style=\"text-align: center; vertical-align: middle;\">\u00a0<\/td>\n<p>&#13;<br \/>\n\t\t<\/tr>\n<p>&#13;<\/p>\n<tr>&#13;<\/p>\n<td style=\"text-align: center; vertical-align: middle;\">\u00a0<\/td>\n<p>&#13;<\/p>\n<td style=\"text-align: center; vertical-align: middle;\">\u00a0<\/td>\n<p>&#13;<br \/>\n\t\t<\/tr>\n<p>&#13;<\/p>\n<tr>&#13;<\/p>\n<td colspan=\"5\" style=\"text-align: center; vertical-align: middle;\">&#13;<\/p>\n<p style=\"text-align:center\">\n<p>&#13;\n\t\t\t<\/td>\n<p>&#13;<br \/>\n\t\t<\/tr>\n<p>&#13;<br \/>\n\t<\/tbody>\n<p>&#13;<br \/>\n<\/table>\n<p>&#13;<br \/>\n\u201cNosso objetivo \u00e9 evitar os entraves burocr\u00e1ticos, pois muitos rem\u00e9dios s\u00f3 s\u00e3o fornecidos por meio de decis\u00f5es judiciais, sobrecarregando a defensoria, os tribunais, e etc. E, no fim, todos t\u00eam uma decis\u00e3o \u00fanica l\u00e1 na frente&#8221;, continuou o governador.\u00a0<\/p>\n<p>Segundo o governador, \u00e9 preciso acordar para esse tipo de problema e dar uma solu\u00e7\u00e3o para o cidad\u00e3o, em vez de a m\u00e1quina p\u00fablica ficar se degladiando internamente e s\u00f3 atrasando a solu\u00e7\u00e3o.\u00a0<\/p>\n<p>&#8220;Estamos aqui nesse contexto e eu fico muito satisfeito, pois vejo que temos a mesma miss\u00e3o, que \u00e9 melhorar a vida das pessoas\u201d, acrescentou o governador.<\/p>\n<p>O \u00a0assessor especial de Rela\u00e7\u00f5es Institucionais da Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o, S\u00e9rgio Armanelli, disse que a medida vai ao encontro do trabalho realizado pela DPU.\u00a0<\/p>\n<p>\u201cNos temos a voca\u00e7\u00e3o constitucional e a miss\u00e3o de atender \u00e0s pessoas mais vulner\u00e1veis em todos os termos. E, para n\u00f3s, \u00e9 uma alegria poder ajudar na cria\u00e7\u00e3o de um fluxo operacional, que conceda o direito \u00e0 sa\u00fade, que \u00e9 uma pauta muito importante\u201d, comentou.<\/p>\n<p><strong>Avan\u00e7o<\/strong><\/p>\n<p>O Termo de Coopera\u00e7\u00e3o define obriga\u00e7\u00f5es da Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o e da Secretaria de Casa Civil, assim como a\u00e7\u00f5es em conjunto entre as partes.\u00a0<\/p>\n<p>O secret\u00e1rio de Estado de Casa Civil, Marcelo Aro, relembrou que a\u00e7\u00f5es semelhantes j\u00e1 s\u00e3o adotadas em Minas.<\/p>\n<p>\u201cA assinatura deste termo de coopera\u00e7\u00e3o \u00e9 de grande import\u00e2ncia. S\u00f3 para as pessoas lembrarem, n\u00f3s assinamos h\u00e1 alguns meses um termo de coopera\u00e7\u00e3o similar com a Defensoria P\u00fablica do Estado de Minas Gerais. E, fruto desse acordo, j\u00e1 tivemos in\u00fameras vidas que foram salvas&#8221;, ressaltou.\u00a0<\/p>\n<p>Aro explica que o caso chega nas associa\u00e7\u00f5es que trabalham com pessoas com doen\u00e7as raras e as institui\u00e7\u00f5es o encaminha para a Defensoria P\u00fablica e ela age de maneira jur\u00eddica, judicial e tamb\u00e9m extrajudicial.\u00a0<\/p>\n<p>&#8220;Ent\u00e3o ela consegue, por exemplo, um medicamento ou na via judicial ou de composi\u00e7\u00e3o do lit\u00edgio na esfera administrativa\u201d.\u00a0<\/p>\n<p>O secret\u00e1rio exemplificou com o caso do garoto Alex, filho de uma fam\u00edlia refugiada da guerra da S\u00edria, e que nasceu com uma doen\u00e7a rara.\u00a0<\/p>\n<p>\u201cA Defensoria P\u00fablica conseguiu o medicamento de que ele precisa, que \u00e9 um horm\u00f4nio do crescimento, para que possa se desenvolver. N\u00f3s j\u00e1 temos in\u00fameros casos com essa atua\u00e7\u00e3o conjunta. E, hoje, o governador Romeu Zema assinou esse acordo com a DPU para que, quando n\u00f3s tivermos a necessidade de atuar nas esferas federais, possamos contar com a atua\u00e7\u00e3o da Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o. Teremos esse bra\u00e7o atuando pela pessoa com defici\u00eancia e pessoas com doen\u00e7as raras, e isso faz toda a diferen\u00e7a\u201d, complementou.<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Relacionadas O Governo de Minas avan\u00e7ou ainda mais na garantia de direitos \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras no estado.\u00a0 Nesta quarta-feira (10\/7), o governador Romeu Zema assinou um Termo de Coopera\u00e7\u00e3o entre o Estado e a Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o (DPU) para a cria\u00e7\u00e3o de um canal de comunica\u00e7\u00e3o direto entre o \u00f3rg\u00e3o e a &#8230; <a title=\"Ag\u00eancia Minas Gerais | Governo de Minas e Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o firmam acordo em defesa de pessoas com doen\u00e7as raras\" class=\"read-more\" href=\"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/2024\/07\/10\/agencia-minas-gerais-governo-de-minas-e-defensoria-publica-da-uniao-firmam-acordo-em-defesa-de-pessoas-com-doencas-raras\/\" aria-label=\"More on Ag\u00eancia Minas Gerais | Governo de Minas e Defensoria P\u00fablica da Uni\u00e3o firmam acordo em defesa de pessoas com doen\u00e7as raras\">Ler mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-14273","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sem-categoria"],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14273","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14273"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14273\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14273"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14273"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/superinteressantes.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14273"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}